每年6月25日為「世界白蝕症關注日」，期望透過不同活動引起公眾及醫學界對白蝕症的關注及認知。根據本港白蝕症病人組織「告白會」最新的一項有關「香港白蝕患者及照顧者調查」發現，八成以上受訪者對治療方法及藥效認知嚴重不足，逾七成白蝕病人期望透過治療可令局部或全部皮膚恢復原有顏色，而香港已新引進外塗藥物，讓復色有望。
在香港，白蝕症患者約佔人口 1%，受影響人數估計約為70,000 人。今年告白會於５月成功訪問了61名白蝕症患者或其主要照顧者，了解本港患者在治療過程中遇到的困難。
「香港白蝕患者及照顧者調查」結果重點
1. 對白蝕症治療認知嚴重不足
分別有約八成人承認，不了解白蝕症治療方法（80%）及藥物功效（78%）；
有超過八成人（84%）表示不知道應找什麼醫生醫治；
反映病患本人及照顧者均對白蝕症治療認知嚴重不足。
2. 期望治療效果與實際療效有落差
超過七成（74%）受訪者期望透過治療令白斑位置完全或局部恢復原有膚色。然而，在四十八名曾經接受治療的患者中，沒有人表示現有治療可令治療位置完全復色；不足一成人（8%）表示治療後，有局部位置可復色；
超過六成半人（67%）甚至認為治療完全沒有效果。
3. 對治療失信心放棄治療
在受訪者當中，有超過4成人（43%）表示現時沒有接受任何治療；
影響他們尋求治療的原因眾多，包括九成半人（95%）認為私家診療費用比較昂貴，而政府醫生輪候時間則太過長；
另有七成半人（75%）覺得治療無助改善徵狀，所以放棄治療。
逾7成白蝕患者期望皮膚恢復原色
白蝕症可根據其在皮膚出現位置分為節段性（Segmental Vitiligo，SV）及非節段性 (Non-segmental Vitiligo，NSV）兩種，臨床上九成患者屬非節段性。陳湧醫生解釋，非節段性的個案，白斑擴大的風險會相對較高，治療也相對困難。
過去治療方法主要包括類固醇藥膏、非類固醇藥膏及紫外光治療等，不過效果因人而異，而且使用上的限制，令部份患者治療效果未見突出，很多時只能夠做到令白斑不進一步擴散。
港新引進外塗藥物讓復色有望
陳湧醫生表示，靶向性治療例如非類固醇外塗 JAK 抑製劑為白蝕症治療開啟新一頁，「非類固醇外塗JAK 抑製劑是非類固醇藥物，效果不俗，副作用少，所以即使長時間使用也安全，對病人來說是一種不錯的新選擇。」
雖然白蝕症的真正成因至今未明，但醫學界相信其中一個主因是身體免疫系統錯誤攻擊黑色素細胞，導致身體出現白斑。而非類固醇外塗JAK 抑製劑便是透過阻截自體免疫系統發出攻擊黑色素細胞的錯誤訊息，讓患者的白斑位置可逐漸回復正常膚色。
非類固醇外塗JAK 抑製劑-蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib cream）是首款獲美國食品藥物管理局（FDA）批准的處方藥膏，用於成人及 12 歲以上兒童的非節段型白蝕患者作局部治療，並於今年正式引入香港。
國際研究證實，該乳膏在整體治療效果能為病人帶來新的希望，約 30%患者治療 24 周後，臉部非分節型白斑指數（F-VASI）改善率高達 75%以上，一半患者改善率達到至少 50%，如治療達 52 周，更有超過一半人的改善率達 75%以上。
醫生及社工建議
調查反映，白蝕症患者對相關治療方法及藥物功效了解不足，對治療方法無從入手，並有有超過80%受訪者反映，希望有機構可提供藥物支援及資源轉介。有見及此，陳湧醫生及社工黃敏兒女士提供以下兩項建議：
1 . 舉辦公眾教育講座
建議透過舉行講座及工作坊，讓病人及照顧者可理解，白蝕症是一種需要長時間治療的病症，治療效果需要較長時間才可以看到，病人需要耐心去接受治療。另外，透過不同活動，也可讓患者了解不同治療方案及藥物的療效，尤其是新引進的療法，如非類固醇外塗 JAK 抑製劑，令病人可以充份掌握資料，可盡快與醫生商討適切的治療方案。
2. 提供藥物支援及資源轉介
白蝕症需要長時間治療，但不少患者認為私家診療費用比較昂貴，而政府服務輪候時間則過長，建議提供藥物支援及資源轉介服務，讓患者可及早接受適當的治療。告白會現正推出「白蝕患者支援計劃」，為患者提供免費心理輔導服務、藥物支援及資源轉介服務。有意參加計劃人士可聯絡告白會查詢。
告白會資料:
查詢電話：2114 1627
WhatsApp：9053 1260
Website : www.hkvsg.org
