適逢5月10日「世界紅斑狼瘡日」及母親節，病人組織樂晞會及 My Lupus Diary 發布「香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查」，揭示不少患者不但長期承受病痛，更被迫改寫人生規劃，甚至放棄成為母親的夢想。
調查顯示，超過九成受訪者表示人生曾因紅斑狼瘡出現重大負面轉變，包括放棄工作、社交、興趣，甚至影響婚姻及親密關係。當中超過一半患者曾因病延遲或放棄生育計劃。
不少人對紅斑狼瘡的認識，仍停留於皮膚紅疹或「免疫系統問題」，但其實這是一種慢性系統性自體免疫疾病，病情可波及皮膚、關節、腎臟、肺部、心臟甚至神經系統，嚴重時可危及生命。
生活質素僅得5分 疲倦成最常見症狀
調查中，患者以0至10分評價過去一年的生活質素，平均僅得5分，超過六成患者評分更低於5分，反映不少患者長期在「低質生活」中掙扎。
最常見症狀包括：
- 疲倦及極度疲憊（73%）
- 睡眠問題（55%）
- 關節疼痛或腫脹（54%）
風濕科專科醫生指出，這類疲勞並非一般「休息不足」，而是疾病活躍時引發的慢性炎症反應。患者即使睡眠充足，仍可能感到體力透支，甚至難以維持正常工作與社交。
此外，病情反覆復發亦令患者難以規劃未來。有患者因體力不足被迫辭職，也有人因無法應付社交活動而逐漸孤立，甚至出現抑鬱及焦慮問題。
紅斑狼瘡可以懷孕嗎？
今次調查另一個令人關注的重點，是生育問題。
超過一半受訪患者曾因疾病延遲或放棄生育，主要原因包括：
- 擔心懷孕令病情惡化
- 擔心藥物影響胎兒
- 擔心疾病遺傳下一代
事實上，紅斑狼瘡患者懷孕確實屬高風險，需要更嚴密監察。懷孕期間荷爾蒙變化有機會誘發病情復發，增加早產、胎兒發育遲緩等風險。
不過，醫生強調，患上紅斑狼瘡並不等於不能生育。若病情已穩定至少半年，並由風濕科及婦產科醫生共同跟進，不少患者仍可安全懷孕及分娩。
另外，很多患者擔心遺傳問題，但其實紅斑狼瘡並非直接遺傳病，子女患病機率一般只有約2%，毋須過分恐慌。
類固醇治療令人又怕又離不開
調查亦揭示患者在治療上的矛盾與無奈。
雖然96%患者擔心類固醇副作用，但仍有七成患者需每日服用類固醇控制病情。
長期使用類固醇可能引致：
- 骨質疏鬆
- 骨枯
- 體重上升
- 糖尿病
- 高血壓
- 感染風險增加
然而，當病情急性發作時，類固醇往往是最快控制發炎的重要藥物，因此很多患者陷入「明知有副作用，卻不能停藥」的困局。
醫生指出，現時國際治療方向已逐漸轉向「減類固醇化」，即在病情受控後盡量降低類固醇劑量，並配合免疫抑制劑或生物製劑，減少長期器官損傷風險。
狼瘡性腎炎可致腎衰竭 需及早控制病情
值得注意的是，調查中有55%患者曾確診「狼瘡性腎炎」。
狼瘡性腎炎是紅斑狼瘡其中一種嚴重併發症，當免疫系統攻擊腎臟時，可導致蛋白尿、腎功能下降，嚴重甚至需要終身洗腎。
醫學界指出，每次病情復發都可能令腎功能永久受損，因此「預防復發」與「保護器官功能」十分重要。
近年生物製劑成為紅斑狼瘡新型治療方向，可協助降低復發風險及減少類固醇使用。
不過，調查發現，很多患者因費用高昂而未能接受治療。
即使部分藥物已納入政府資助範圍，不少患者仍不了解相關資助計劃內容，反映政策宣傳不足。
紅斑狼瘡患者日常如何預防復發？
由於紅斑狼瘡屬慢性疾病，目前未能完全根治，因此日常管理十分重要。醫生一般建議患者：
1. 定期覆診及切勿自行停藥
即使病情穩定，亦需持續監察身體狀況，避免突然停藥導致復發。
2. 避免暴曬
紫外線可能刺激免疫反應，加重病情，外出應做好防曬措施。
3. 保持充足休息
疲勞是紅斑狼瘡常見誘因，患者應避免過度操勞與熬夜。
4. 均衡飲食
建議多攝取蔬果、優質蛋白質及Omega-3脂肪酸，減少高鹽、高糖及加工食品。
5. 關注情緒健康
長期病患容易出現焦慮或抑鬱，適當心理支援與家人理解亦十分重要。
社會理解與治療支援同樣重要
紅斑狼瘡患者很多時外表與常人無異，但體內可能正承受慢性發炎、疲憊與器官受損風險。
今次調查除了反映患者面對的治療困境，也反映社會對此病認知仍不足。從工作彈性、生育支援，到藥物資助與心理健康照顧，患者需要的其實不只是藥物，而是更全面的支持系統。
